Światowy Dzień Mózgowego Porażenia

Październik na całym świecie został uznany miesiącem solidarności z osobami zmagającymi się z mózgowym porażeniem dziecięcym. Natomiast 6 października obchodzony jest Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego (MPD).

Celem takich wydarzeń jest podnoszenie świadomości społecznej. Niepełnosprawność nie może być tematem tabu. Im więcej wiemy na temat skali zjawiska, ale przede wszystkim o codziennym funkcjonowaniu osób z danym schorzeniem, ich potrzeb i problemów, z którymi się zmagają, tym bardziej możemy zapobiegać wykluczeniu danej grupy czy też poszczególnych osób. Akceptacja, szacunek i wsparcie – tylko tyle, albo aż tyle, możemy ofiarować innym, by razem budować społeczeństwo obywatelskie.

NGO na rzecz MPD

Inicjatorem Światowego Dnia MPD były organizacje non-profit: Cerebral Palsy Alliance oraz United Cerebral Palsy. To dzięki nim kolejne organizacje, ale przede wszystkim osoby prywatne i publiczne włączają się w coroczne obchody i szerzą wiedzę na temat mózgowego porażenia. To właśnie organizacje pozarządowe są uznawane za najlepsze podłoże rozwoju współczesnej demokracji, ponieważ stanowią element Społeczeństwa Obywatelskiego. Wzmacniają i urzeczywistniają prawa obywateli do uczestnictwa w życiu publicznym, ale również umożliwiają właściwe wypełnianie ról społecznych oraz samorealizację we wszystkich sferach życia.

Zielone światło to nie wszystko

Nam również zależy, aby działania podejmowane na rzecz pacjentów z mózgowym porażeniem nie ograniczały się wyłącznie do świecenia się na zielono (w ramach krajowych obchodów kilkadziesiąt miejsc/budynków w całej Polsce oświetlanych jest światłem w kolorze zielonym, symbolem solidarności z osobami z mózgowym porażeniem). Szczerze wierzymy, że dzięki działaniom edukacyjnym możemy wprowadzać realne zmiany. Dlatego zdecydowaliśmy się na realizację konferencji nt. kompleksowego leczenia w MPD. Pierwsza edycja już 5 listopada (zostało jeszcze kilka miejsc, ZAPISY). Podczas tego wydarzenia spojrzymy na mózgowe porażenie z perspektywy lekarzy chirurgów, ortopedów, gastrologów, ortotyków, fizjoterapeutów, producentów zabezpieczenia ortotycznego, psychologów, pacjentów i rodziców. W kolejnych edycjach pragniemy rozszerzać grono ekspertów o kolejne dyscypliny i branże.

Krótkie fakty nt. mózgowego porażenia:

  • Mózgowe porażenie dziecięce (w skrócie MPD) jest chorobą neurologiczną, której przyczyną jest uszkodzenie w obrębie ośrodkowego układu nerwowego w okresie jego rozwoju i dojrzewania.
  • Występuje u ok. 1 na 700 żywych urodzeń w krajach wysokorozwiniętych.
  • Nie ma jednej przyczyny, ale naukowcy mogą zidentyfikować wiele czynników, które mogą prowadzić do uszkodzenia mózgu w okresie przedporodowym, okołoporodowym oraz poporodowym.
  • Do czynników ryzyka wystąpienia mózgowego porażenia dziecięcego należą m.in. czynniki genetyczne, niedotlenienie okołoporodowe, niska masa urodzeniowa, przedwczesny poród (45% dzieci z MPD rodzi się przedwcześnie), infekcja bakteryjna lub wirusowa matki, płodu lub dziecka, która bezpośrednio lub pośrednio atakuje centralny układ nerwowy niemowlęcia.
  • W ginekologii istnieją narzędzia pomagające w prognozowaniu ryzyka wystąpienia MPD u niemowląt określane jako „wysokie ryzyko MPD” w trakcie pierwszych 3-5 miesięcy życia dziecka.
  • MPD to ogólny termin określający grupę zaburzeń, które wpływają na ruchy ciała, kontrolę i napięcie mięśni, refleks, postawę i utrzymanie równowagi.
  • Chociaż porażenie mózgowe jest stanem trwałym przez całe życie, niektóre z objawów mogą z czasem ulec poprawie lub pogorszeniu.
  • Osoby z MPD mogą również mieć upośledzenie wzroku, zdolności uczenia się, słuchu, mowy, epilepsji czy też upośledzenia intelektualnego.
  • Na świecie żyje ok. 17 milionów ludzi z MPD.
  • Porażenie mózgowe (ang. Cerebral Palsy) jest wynikiem kombinacji zdarzeń przed, w trakcie lub po porodzie, które mogą prowadzić do urazu rozwijającego się mózgu dziecka.

ŹRÓDŁA:

  • Australian Cerebral Palsy Register Report 2013 www.cpregister.com
  • Eliasson A.-C., Krumlinde-Sundholm L., Rösblad B., Beckung E., Arner M., Öhrvall A.-M., Rosenbaum P. (2007), The manual ability classification system (MACS) for children with cerebral palsy: Scale development and evidence of validity and reliability. [w:] Developmental Medicine & Child Neurology, 48(7), s. 549–554.
  • Novak I. (2014), Evidence-based diagnosis, health care, and rehabilitation for children with cerebral palsy [w:] Journal of Child Neurology, 29(8), s. 1141–1156.
  • Novak I., Hines M., Goldsmith S., Barclay R. (2012), Clinical Prognostic messages from a systematic review on cerebral palsy [w:] PEDIATRICS, 130(5), s.1285-1312.
  • McIntyrec S., Morgan C., Walker K., Novak I. (2011), Cerebral palsy-don’t delay [w:] Developmental Disabilities Research Reviews, 17(2), s. 114–129.
  • Palisano R., Rosenbaum P., Walter S., Russell D., Wood E., Galuppi B. (2008), Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy [w:] Developmental Medicine & Child Neurology 39(4), s. 214–223.