Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) to jedno z najczęstszych schorzeń neurologicznych u dzieci, które wpływa na ich jakość życia i rozwój. To grupa zaburzeń ruchowych i posturalnych, które wynikają z uszkodzenia mózgu w okresie rozwoju dziecka. Mogą być spowodowane różnymi czynnikami, takimi jak niedotlenienie mózgu, infekcje, urazy, lub inne komplikacje w trakcie ciąży lub podczas porodu. Czasem dochodzi do niego także po urodzeniu. Skutki MPD wpływają na całe życie osoby z tą diagnozą.
W badaniach polskich, obejmujących populację dotkniętych tą niepełnosprawnością m.in. w Poznaniu z MPD odnotowano 2,5 dzieci na 1000 żywo urodzonych, a na świecie MPD jest trzecią co do częstości przyczyną długotrwałej niepełnosprawności w populacji dziecięcej. Występuje u 17 milionów ludzi. Badacze wskazują, że mózgowe porażenie to najczęściej spotykany stan, który powoduje niepełnosprawność dzieci – wyprzedza dystrofie mięśniowe, rozszczepy kręgosłupa, opóźnienie rozwoju umysłowego, hipotonie i wady wrodzone.
Osoby z MPD wymagają kompleksowej opieki medycznej i wsparcia przez całe życie, co stanowi istotne wyzwanie zarówno dla rodzin, jak i systemów opieki zdrowotnej.
Z okazji Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego warto zastanowić się, jak możemy wesprzeć dzieci z MPD i ich rodziny oraz jakie inicjatywy podejmowane są na całym świecie, aby poprawić jakość życia tych dzieci.
Wśrod nich możemy wyróżnić dzień taki jak ten 6 października ustanowiony jako Światowy Dzień MPD. Z tej okazji np. przywołanym już Poznaniu w zeszłym roku poznanianki i poznaniacy spotkali się na placu Wolności, by symbolicznie przesłać promyk nadziei wszystkim osobom dotkniętym tym zaburzeniem. A budynek urzędu miasta przy placu Kolegiackim został podświetlony na zielono #GoGreen4CP.
W mediach społecznościowych można znaleźć także kilka grup wsparcia dla rodziców i opiekunów dzieci z MPD, gdzie mogą oni wymieniać się doświadczeniami oraz znaleźć wsparcie emocjonalne.
Ważnym elementem zwiększania świadomości jest także wprowadzanie programów edukacyjnych na temat Mózgowego Porażenia Dziecięcego w szkołach, aby zwiększyć wiedzę uczniów i nauczycieli na ten temat oraz promować akceptację i zrozumienie dla osób z MPD.
Nie możemy zapominać także o konferencjach i warsztatach, które przybliżają różne aspekty związane z mózgowym porażeniem. Śmiało przywołujemy tu nasze 2 konferencje dla rodziców i opiekunów pacjentów z MPD, ale także wydarzeń, które organizuje m.in. Paley European Institute, Fundacja Kolorowy Świat, Avalon czy Polska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej. Ten ostatni podmiot organizuje swoje wydarzenie już niebawem w Gdańsku. Będziemy tak również panelistami. Wpadnijcie zobaczyć i posłuchać o innowacjach i wsparciu technologii w MPD.
Rehabilitacja jest kluczowa dla poprawy jakości życia dzieci z MPD. Specjaliści, tacy jak fizjoterapeuci, logopedzi, psychologowie czy terapeuci zajęciowi, pomagają w rozwijaniu umiejętności ruchowych, komunikacyjnych i społecznych, co znacząco poprawia samodzielność i funkcjonowanie dziecka. Poprzez indywidualne podejście i różnorodne terapie prowadzone przez interdyscyplinarne zespoły możliwe jest udzielanie kompleksowej pomocy, co z kolei przekłada się na większą jakość i radość z życia.
Współpraca wielu specjalistów w zespole diagnostycznym i terapeutycznym pozwala na lepszą diagnozę, monitorowanie postępów oraz szybsze reagowanie na zmiany w stanie zdrowia i kondycji osoby z MPD, co może wpłynąć na lepsze prognozy zdrowotne
Edukacja odgrywa niezwykle ważną rolę w życiu osób z niepełnosprawnościami, w tym również dla osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (MPD). Stanowi kluczowy czynnik wpływający na ich rozwój osobisty, społeczny i zawodowy. Szkoły powinny być dostosowane do ich potrzeb, a nauczyciele odpowiednio przeszkoleni, aby wspierać rozwój i uczenie się tych dzieci. Integracja społeczna jest kluczowa dla budowania akceptacji i zrozumienia w społeczeństwie.
Nie zapominajmy, że szkoły i placówki edukacyjne są jednym z podstawowych środowisk, gdzie osoby z niepełnosprawnościami mogą integrować się z rówieśnikami, rozwijać umiejętności społeczne, uczestniczyć w życiu społeczności lokalnej i zdobywać doświadczenia życiowe. Natomiast Interdyscyplinarne zespoły wspierające mogą pomóc w opracowaniu planów edukacyjnych oraz ścieżek kariery dostosowanych do możliwości i zainteresowań osoby z MPD.
Wiele dzieci z MPD wymaga stałej opieki medycznej i terapeutycznej. Dostępność wysokiej jakości usług medycznych, lekarzy specjalistów i nowoczesnych terapii jest niezwykle istotna dla zapewnienia właściwej opieki i leczenia.
Opieka medyczna dla pacjentów z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (MPD) odgrywa kluczową rolę, szczególnie w kontekście różnic w poziomie funkcjonowania, które można ocenić na podstawie skali GMFCS (Gross Motor Function Classification System). Pacjenci z MPD, oceniani na różnych poziomach tej skali, wymagają indywidualnego podejścia opieki. Osoby z niższym poziomem funkcjonowania, sklasyfikowane na GMFCS V, potrzebują kompleksowej opieki medycznej obejmującej stałą obserwację lekarza specjalisty, interwencje chirurgiczne, fizjoterapię i wsparcie wielu specjalistów. Natomiast pacjenci z wyższym poziomem funkcjonowania, na GMFCS I-III, mogą wymagać bardziej skoncentrowanej opieki, skupiającej się na rozwijaniu specyficznych umiejętności ruchowych, terapii zajęciowej i kontrolach lekarskich, aby zwiększyć ich niezależność i jakość życia.
Współczesne podejście do opieki nad osobami z niepełnosprawnościami stawia na pierwszym miejscu ich indywidualne potrzeby i aspiracje. Wzrost liczby dzieci z MPD w społeczeństwach zachodnich i rozwijających się wymaga badań nad lepszym dostosowaniem usług medycznych i społecznych do ich potrzeb. Z kolei instytucjonalne wsparcie osób z niepełnosprawnościami stawia wiele wyzwań przed systemami opieki zdrowotnej i społecznej.
Ważne jest, abyśmy razem jako społeczeństwo zjednoczyli się w walce o lepsze życie dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Dzięki zwiększonej świadomości, wsparciu rodziców, inicjatywom organizacji społecznych i finansowaniu badań nad nowymi metodami terapeutycznymi, możemy znacznie poprawić sytuację tych dzieci.
Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego to doskonała okazja, aby podkreślić wagę tej kwestii i skupić uwagę społeczeństwa na potrzebach i wyzwaniach, z jakimi borykają się dzieci z MPD oraz ich rodziny. Pamiętajmy, że każdy ma prawo do godnego życia i wsparcia, niezależnie od swoich możliwości czy ograniczeń. Działajmy razem, by każde dziecko miało szansę na lepszą przyszłość.
fundacja@chodzeibiegam.pl
+48 782 351 910
Fundacja Chodzę i Biegam
Al. Rzeczypospolitej 1
02-972 Warszawa
NIP: 951 253 15 73
REGON: 520 74 24 14
KRS: 0000939611
