Leczysz się sam, ale nie musisz być sam: o samotności w procesie leczenia

AUTOR: Magdalena jagodzińska, Dominika Jakubowska

20 lipca 2023

PODSUMOWANIE:

Badania wykazują, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami są bardziej narażeni na doświadczanie stresu, depresji, lęku i poczucia osamotnienia niż rodzice dzieci bez niepełnosprawności.
Rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami mogą mieć wyższy poziom wyczerpania emocjonalnego i niższy poziom poczucia własnej skuteczności w porównaniu z rodzicami dzieci bez niepełnosprawności.
Niektóre badania sugerują, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami mogą mieć niższe poczucie zadowolenia z życia i gorzej radzić sobie z codziennymi wyzwaniami.
Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami mogą rozwijać nowe umiejętności i strategie radzenia sobie z trudnościami oraz cenić sobie doświadczenie opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością.

W każdym przypadku, istnieje potrzeba zapewnienia wsparcia i pomocy dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, aby pomóc im radzić sobie z trudnościami i poprawić ich kondycję psychiczną i jakość życia.

W procesie leczenia często mówi się o potrzebie wsparcia, nie tylko tego medycznego, ale przede wszystkim najbliższych. To nie tylko wsparcie fizyczne, gdy potrzebujesz pomocy w wykonywaniu czynności dnia codziennego jak jedzenie i picie, korzystanie z toalety, przebranie czy przemieszczanie się. To także wsparcie psychiczne — rozmowa z kimś, kto nie ocenia, wzmocni dobrym słowem, podtrzyma nadzieję, ale także najzwyczajniej w świecie wysłucha tego, co masz do powiedzenia. Nie raz przyda się też ramię albo chociaż paczka chusteczek, gdy sytuacja nas przerośnie, albo emocje będą potrzebowały w końcu wyjść na zewnątrz.

Jedni krzyczą, czepiają się wszystkich i wszystkiego, wypierają diagnozę, uciekają od ludzi, stronią i zamykają się w sobie. Ilu ludzi tyle różnych sposobów na radzenie sobie z chorobą. Nie zapominajmy, że jedne są przejściowe, a inne trwają całe życie. Mijają po 2 tygodniach jak grypa, albo ciągną się w postaci powikłań tygodniami albo latami. Podobnie jest z niepełnosprawnościami, które od kilku odcinków oswajamy w podcaście OSWAJAMY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI.

Dziś jednak chcemy poruszyć temat jakim jest osamotnienie. Najbardziej interesuje nas ten jego obszar, który dotyka osób i rodzin w chorobie. W codziennej pracy, nie tylko w Fundacji Chodzę i Biegam, spotykamy bohaterów* codzienności, którzy dźwigają na swoich barkach ból i cierpienie, ale także właśnie samotność i opuszczenie, często przez najbliższych. Niepełnosprawność, która dotyka całe rodziny, nie tylko samą osobę zainteresowaną, wyklucza, oddziela od społeczności. Część z osób, które poznałyśmy, nie identyfikuje się z grupą osób z niepełnosprawnościami, bo nie chcą być szufladkowani, wpadać w określone ramy, które inni im narzucają. Inni z kolei tak bardzo utożsamiają się z niepełnosprawnością, że nie widzą perspektyw i możliwości rozwoju mimo, a może właśnie dzięki tym wyzwaniom. Piszemy o skrajnościach, a każd_ z Was wie najlepiej, gdzie aktualnie się znajduje i do którego końca skali Tobie bliżej.

ZROZUMIENIE PROBLEMU

Po pierwsze, ważne jest zrozumienie, że samotność związana z niepełnosprawnością może mieć różne przyczyny i formy. Osoby z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunowie często mają mniejszą ilość interakcji społecznych i trudniej im nawiązywać relacje, co może prowadzić do poczucia izolacji i samotności. Mogą też doświadczać stresu związanego z codziennymi wyzwaniami związanymi z niepełnosprawnością oraz poczucia braku wsparcia ze strony rodziny i społeczeństwa.

Jednym z kluczowych sposobów radzenia sobie z samotnością jest budowanie relacji społecznych i poszukiwanie wsparcia. Można to zrobić na wiele sposobów, na przykład poprzez uczestnictwo w grupach wsparcia, korzystanie z usług społecznych (np. asystent osobisty) lub angażowanie się w lokalne społeczności, np. poprzez wolontariat. Ważne jest także rozmawianie z innymi i wyrażanie swoich potrzeb i uczuć wobec nich.

Pamiętaj jednak, że opowiadamy w tym artykule o możliwościach i dobrych praktykach, ale jeśli na którąś z nich nie masz ochoty, albo sił to to jest zupełnie ok. Koniec z obwinianiem, że nie jesteś w stanie “wyjść do ludzi”. Interakcje są potrzebne, ale nie rób nic na siłę. Jeśli szukasz spokoju to dopuść do siebie myśl, że wśród innych też można odpocząć, ale jeśli nie umiesz to nie zmuszaj się do tego.

KOMUNIKACJA

Komunikowanie poczucia osamotnienia związanego z opieką nad osobą chorą czy niepełnosprawną może być trudne, ponieważ rodzice często czują się winni, że doświadczają takich uczuć lub boją się, że ich sytuacja zostanie zbagatelizowana przez innych. Jednak komunikacja jest ważna, ponieważ może pomóc w łagodzeniu izolacji i zapewnieniu, że nie jesteś sam_. Spróbujemy Ci podpowiedzieć jak możesz to zrobić. Oto kilka sposobów:

Poszukiwanie wsparcia. Pamiętaj, że nie musisz radzić sobie z opieką nad chorym dzieckiem sam_. Możesz szukać wsparcia u specjalistów, w grupach wsparcia lub organizacjach, które oferują pomoc dla rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami. Może to pomóc w zmniejszeniu poczucia izolacji i samotności.
Uczestniczenie w grupach wsparcia. Dla wielu osób korzystne może być uczestnictwo w grupach wsparcia, gdzie można spotkać innych rodziców z podobnymi doświadczeniami. Dzielenie się emocjami i problemami z innymi może pomóc w poczuciu, że nie jesteś sam_.
Wyrażanie uczuć. Pamiętaj, że to, że czujesz się samotn_, nie oznacza, że jesteś złym rodzicem. Warto rozmawiać z innymi osobami, które są Ci bliskie i szczerze wyrażać swoje uczucia, bo dzięki temu możesz otrzymać wsparcie i zrozumienie.
Okazywanie sobie wzajemnej troski. Wspólne spędzanie czasu wzmacnia więzi rodzinne i łagodzi stres związany z opieką nad chorym czy niepełnosprawnym członkiem rodziny.
Szukanie pomocy. Nie wahaj się poprosić o pomoc przyjaciół, rodziny, sąsiadów lub organizacji. Zdarza się, że osoby bliskie, które wiedzą, że jesteśmy w trudnej sytuacji, chętnie pomogą.

Ważne jest, abyś czuł_ się bezpiecznie, aby rozmawiać o swoich uczuciach i potrzebach z osobami, które obdarzasz zaufaniem, by podzielić się tym trudnym kawałkiem siebie. Warto pamiętać, że opieka nad chorym czy niepełnosprawnym członkiem rodziny jest wyzwaniem, któremu trudno sprostać samemu, ale dzięki odpowiedniej pomocy i wsparciu, możesz zmniejszyć poczucie samotności i zwiększyć swoją siłę do walki.

PROFILAKTYKA ZDROWIA PSYCHICZNEGO

Ważne jest również dbanie o swoje zdrowie psychiczne poprzez regularne ćwiczenie, medytację i relaksację oraz poszukiwanie wsparcia u specjalisty, np. psychologa lub terapeuty.

Ostatecznie, ważne jest rozumienie, że samotność związana z niepełnosprawnością może być trudna do przezwyciężenia, ale nie jest to niemożliwe. Istnieje wiele sposobów, które mogą pomóc w radzeniu sobie z samotnością i budowaniu satysfakcjonującego życia pomimo wyzwań związanych z niepełnosprawnością.

NAUKA FUNKCJONOWANIA W RÓŻNORODNYM ŚWIECIE

Staramy się nie dziwić, bo umiejętności życia w różnorodnym społeczeństwie trzeba się nauczyć. By nie tylko być, ale także by rozmawiać i wspólnie działać. Dobrze wiemy, jak nieraz trudno jest zapytać. Chcemy mieć rady i zdanie na każdy temat, otaczamy się multi ekspertami, którzy znają się na wszystkim, a tutaj niespotykane, nieznane, inne, obce… Jak się w tym odnaleźć? Jak nie zniknąć?

Pandemia uświadomiła wielu z nas czym jest izolacja społeczna i jak poważne niesie ze sobą skutki, również te ekonomiczne. A jak to jest być samotną matką dziecka z niepełnosprawnością? Albo ojcem, który sam zmaga się z chorobą dziecka? Niewidzialni, niesłyszalni, samotni wojownicy, ale także Ci, którym nie starczyło sił na walkę z przeciwnościami.

Niezależnie od tego jaką masz strategię i gdzie aktualnie jesteś nie bój się zadać pytania czego potrzebuję ja. Ja Rodzic, opiekun i być może jedyny dorosły, który zmaga się z wyzwaniem jakim jest niepełnosprawność dziecka bądź też innego członka rodziny, bo nie dotyka ona tylko dzieci (dzieci rosną!), ale także niepełnosprawność może być nabyta w całym naszym życiu. A kiedy już odkryjesz, czego tak naprawdę potrzebujesz nie bój się poprosić o pomoc. Chcemy wierzyć, że są wokół Ciebie ludzie, którzy chcą pomóc, tylko nie wiedzą jak. A jeśli nie są to bliscy to nie zapominaj, że na rynku jest gros organizacji, które specjalizują się w udzielaniu pomocy na wielu różnych płaszczyznach.

BLISCY I ODDALENI

Osoby bliskie, takie jak rodzina, przyjaciele czy sąsiedzi, mogą wiele zrobić, aby pomóc rodzicom w radzeniu sobie z niepełnosprawnością dziecka oraz zmniejszyć ich samotność. Oto kilka sugestii:

Zaoferuj pomoc w codziennych obowiązkach, takich jak zakupy czy pranie, aby pomóc rodzicom zredukować ich obciążenie i odciążyć ich czas.
Oferuj wsparcie emocjonalne, słuchaj i udzielaj rad, jeśli ktoś ich potrzebuje (nie rób tego nieproszon_), ale również daj czas na wyrażanie emocji i poczucie potrzeby.
Przynieś posiłki lub gotuj razem z rodziną, aby umożliwić spędzenie czasu razem i uczestniczyć w życiu rodziny.
Oferuj się jako wolontariusz lub zaproponuj, aby pomóc w organizowaniu aktywności dla dziecka z niepełnosprawnością lub pomóc zorganizować pomoc z zewnątrz.
Udzielaj wsparcia finansowego, aby pomóc w pokryciu kosztów związanych z opieką nad dzieckiem.
Włącz rodziców i ich dziecko z niepełnosprawnością w swoje codzienne życie, zapraszając ich na imprezy, wyjścia i inne aktywności, aby pomóc w zmniejszeniu izolacji i samotności.
Przypomnij rodzicom, że nie są sami i że mogą uzyskać wsparcie od organizacji, grup wsparcia i specjalistów, którzy oferują pomoc w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z niepełnosprawnością.

Pomoc osobom z niepełnosprawnością i ich rodzinom może zmniejszyć izolację i samotność, zwiększyć ich poczucie wartości i przyczynić się do polepszenia ich jakości życia.

* Wiemy, że część z Was bardzo nie lubi tego określenia. I słusznie, ale czasem trudno nam patrzeć, kiedy nie doceniacie siebie i ogromu pracy, który wkładacie w realizowanie codziennych zadań. Chcemy docenić to, co sami nazywacie normalnością i zwykłymi rzeczami. ❤️

ŹRÓDŁA DANYCH I INSPIRACJI:

Istnieje wiele badań naukowych dotyczących kondycji psychicznej rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Oto kilka przykładów:

Emerson, E., & Hatton, C. (2007). Mental health of parents and siblings of children with intellectual disabilities in the UK. Journal of Intellectual Disability Research, 51(9), 695-705.
Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., & Gillis, B. (2000). The emotional impact on parents of slow‐to‐recover childhood traumatic brain injury: A preliminary report. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 15(4), 819-828.
Hastings, R. P. (2003). Child behaviour problems and partner mental health as correlates of stress in mothers and fathers of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4‐5), 231-237.
Hintermair, M. (2011). Sense of coherence, coping, and quality of life in mothers and fathers of cochlear implant users. European Journal of Psychology of Education, 26(1), 39-55.
Lovell, B., & Wetherell, M. A. (2016). The cost of caregiving: Endocrine and immune implications in elderly and non elderly caregivers. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 67, 31-44.
Park, S., & Hoffman, L. (2020). Caregiver burden of parents of children with autism: A systematic review and meta-analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(11), 4123-4139.
Van Riper, M. (2007). Families of children with Down syndrome: Responding to „a life unexpected”. Journal of Pediatric Nursing, 22(2), 116-128.

Zachęcamy również do przeglądania bazy danych publikacji naukowych, takich jak PubMed czy Google Scholar, gdzie można znaleźć wiele innych badań na temat kondycji psychicznej rodziców dzieci z niepełnosprawnościami.