W każdym przypadku, istnieje potrzeba zapewnienia wsparcia i pomocy dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, aby pomóc im radzić sobie z trudnościami i poprawić ich kondycję psychiczną i jakość życia.
Jedni krzyczą, czepiają się wszystkich i wszystkiego, wypierają diagnozę, uciekają od ludzi, stronią i zamykają się w sobie. Ilu ludzi tyle różnych sposobów na radzenie sobie z chorobą. Nie zapominajmy, że jedne są przejściowe, a inne trwają całe życie. Mijają po 2 tygodniach jak grypa, albo ciągną się w postaci powikłań tygodniami albo latami. Podobnie jest z niepełnosprawnościami, które od kilku odcinków oswajamy w podcaście OSWAJAMY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI.
Dziś jednak chcemy poruszyć temat jakim jest osamotnienie. Najbardziej interesuje nas ten jego obszar, który dotyka osób i rodzin w chorobie. W codziennej pracy, nie tylko w Fundacji Chodzę i Biegam, spotykamy bohaterów* codzienności, którzy dźwigają na swoich barkach ból i cierpienie, ale także właśnie samotność i opuszczenie, często przez najbliższych. Niepełnosprawność, która dotyka całe rodziny, nie tylko samą osobę zainteresowaną, wyklucza, oddziela od społeczności. Część z osób, które poznałyśmy, nie identyfikuje się z grupą osób z niepełnosprawnościami, bo nie chcą być szufladkowani, wpadać w określone ramy, które inni im narzucają. Inni z kolei tak bardzo utożsamiają się z niepełnosprawnością, że nie widzą perspektyw i możliwości rozwoju mimo, a może właśnie dzięki tym wyzwaniom. Piszemy o skrajnościach, a każd_ z Was wie najlepiej, gdzie aktualnie się znajduje i do którego końca skali Tobie bliżej.
Po pierwsze, ważne jest zrozumienie, że samotność związana z niepełnosprawnością może mieć różne przyczyny i formy. Osoby z niepełnosprawnościami oraz ich opiekunowie często mają mniejszą ilość interakcji społecznych i trudniej im nawiązywać relacje, co może prowadzić do poczucia izolacji i samotności. Mogą też doświadczać stresu związanego z codziennymi wyzwaniami związanymi z niepełnosprawnością oraz poczucia braku wsparcia ze strony rodziny i społeczeństwa.
Jednym z kluczowych sposobów radzenia sobie z samotnością jest budowanie relacji społecznych i poszukiwanie wsparcia. Można to zrobić na wiele sposobów, na przykład poprzez uczestnictwo w grupach wsparcia, korzystanie z usług społecznych (np. asystent osobisty) lub angażowanie się w lokalne społeczności, np. poprzez wolontariat. Ważne jest także rozmawianie z innymi i wyrażanie swoich potrzeb i uczuć wobec nich.
Pamiętaj jednak, że opowiadamy w tym artykule o możliwościach i dobrych praktykach, ale jeśli na którąś z nich nie masz ochoty, albo sił to to jest zupełnie ok. Koniec z obwinianiem, że nie jesteś w stanie “wyjść do ludzi”. Interakcje są potrzebne, ale nie rób nic na siłę. Jeśli szukasz spokoju to dopuść do siebie myśl, że wśród innych też można odpocząć, ale jeśli nie umiesz to nie zmuszaj się do tego.
Komunikowanie poczucia osamotnienia związanego z opieką nad osobą chorą czy niepełnosprawną może być trudne, ponieważ rodzice często czują się winni, że doświadczają takich uczuć lub boją się, że ich sytuacja zostanie zbagatelizowana przez innych. Jednak komunikacja jest ważna, ponieważ może pomóc w łagodzeniu izolacji i zapewnieniu, że nie jesteś sam_. Spróbujemy Ci podpowiedzieć jak możesz to zrobić. Oto kilka sposobów:
Ważne jest, abyś czuł_ się bezpiecznie, aby rozmawiać o swoich uczuciach i potrzebach z osobami, które obdarzasz zaufaniem, by podzielić się tym trudnym kawałkiem siebie. Warto pamiętać, że opieka nad chorym czy niepełnosprawnym członkiem rodziny jest wyzwaniem, któremu trudno sprostać samemu, ale dzięki odpowiedniej pomocy i wsparciu, możesz zmniejszyć poczucie samotności i zwiększyć swoją siłę do walki.
Ważne jest również dbanie o swoje zdrowie psychiczne poprzez regularne ćwiczenie, medytację i relaksację oraz poszukiwanie wsparcia u specjalisty, np. psychologa lub terapeuty.
Ostatecznie, ważne jest rozumienie, że samotność związana z niepełnosprawnością może być trudna do przezwyciężenia, ale nie jest to niemożliwe. Istnieje wiele sposobów, które mogą pomóc w radzeniu sobie z samotnością i budowaniu satysfakcjonującego życia pomimo wyzwań związanych z niepełnosprawnością.
Staramy się nie dziwić, bo umiejętności życia w różnorodnym społeczeństwie trzeba się nauczyć. By nie tylko być, ale także by rozmawiać i wspólnie działać. Dobrze wiemy, jak nieraz trudno jest zapytać. Chcemy mieć rady i zdanie na każdy temat, otaczamy się multi ekspertami, którzy znają się na wszystkim, a tutaj niespotykane, nieznane, inne, obce… Jak się w tym odnaleźć? Jak nie zniknąć?
Pandemia uświadomiła wielu z nas czym jest izolacja społeczna i jak poważne niesie ze sobą skutki, również te ekonomiczne. A jak to jest być samotną matką dziecka z niepełnosprawnością? Albo ojcem, który sam zmaga się z chorobą dziecka? Niewidzialni, niesłyszalni, samotni wojownicy, ale także Ci, którym nie starczyło sił na walkę z przeciwnościami.
Niezależnie od tego jaką masz strategię i gdzie aktualnie jesteś nie bój się zadać pytania czego potrzebuję ja. Ja Rodzic, opiekun i być może jedyny dorosły, który zmaga się z wyzwaniem jakim jest niepełnosprawność dziecka bądź też innego członka rodziny, bo nie dotyka ona tylko dzieci (dzieci rosną!), ale także niepełnosprawność może być nabyta w całym naszym życiu. A kiedy już odkryjesz, czego tak naprawdę potrzebujesz nie bój się poprosić o pomoc. Chcemy wierzyć, że są wokół Ciebie ludzie, którzy chcą pomóc, tylko nie wiedzą jak. A jeśli nie są to bliscy to nie zapominaj, że na rynku jest gros organizacji, które specjalizują się w udzielaniu pomocy na wielu różnych płaszczyznach.
Osoby bliskie, takie jak rodzina, przyjaciele czy sąsiedzi, mogą wiele zrobić, aby pomóc rodzicom w radzeniu sobie z niepełnosprawnością dziecka oraz zmniejszyć ich samotność. Oto kilka sugestii:
Pomoc osobom z niepełnosprawnością i ich rodzinom może zmniejszyć izolację i samotność, zwiększyć ich poczucie wartości i przyczynić się do polepszenia ich jakości życia.
* Wiemy, że część z Was bardzo nie lubi tego określenia. I słusznie, ale czasem trudno nam patrzeć, kiedy nie doceniacie siebie i ogromu pracy, który wkładacie w realizowanie codziennych zadań. Chcemy docenić to, co sami nazywacie normalnością i zwykłymi rzeczami. ❤️
Istnieje wiele badań naukowych dotyczących kondycji psychicznej rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Oto kilka przykładów:
Zachęcamy również do przeglądania bazy danych publikacji naukowych, takich jak PubMed czy Google Scholar, gdzie można znaleźć wiele innych badań na temat kondycji psychicznej rodziców dzieci z niepełnosprawnościami.
fundacja@chodzeibiegam.pl
+48 782 351 910
Fundacja Chodzę i Biegam
Al. Rzeczypospolitej 1
02-972 Warszawa
NIP: 951 253 15 73
REGON: 520 74 24 14
KRS: 0000939611